“Ben Mutlu Bir Down Annesiyim”

İyi bir akademik kariyeri olan, eşi ve iki çocuğu ile “normal, sıradan” sayılabilecek olan bir hayat sürdüren Elçin Tapan’ın 1978’de son çocuğu Erel’in Down sendromlu doğması, hayatının farklı bir yola evrilmesiyle sonuçlanmış. Elçin Hanım, Down Sendromu tanısının dahi konulamadığı, engelli bir çocuk dünyaya getirmenin bir tür utanılacak ve saklanılması gereken bir durum olarak görüldüğü o dönemde tüm tabuları aşarak down sendromlu çocuğuna bir hayat sunmayı seçmiş ve başarmış.

 Elçin Hanım bunu başarmakla kalmamış, Erel’in dünyasını anlama serüvenini ve acı, tatlı ama bir o kadar da bol keşifli ve öğrenmeye dayalı hayatını yazdığı kitaplarla Türkiye’nin birçok noktasına ulaştırmış. “Ben Mutlu Bir Down Annesiyim” ve “Devam Eden Hikayemiz” kitaplarının yazarı Elçin Tapan ile gerçekleştirdiğimiz röportajı okurken, Erel’in down sendromlu bir bireyden önce sadece Erel olduğuna, kendine münhasır, karakteri ve hayatı ile çevresindeki herkese tesir ederek rol model olduğu bir yaşam tarzına sahip oluşuna da eşlik etmiş olacaksınız. Bu yüzden satır aralarında, sadece down sendromlu ailelerin değil, herkesin kendi hayatına dokunan bir nokta bulacağınızı düşünüyoruz. 

Elçin Hanım isterseniz en başından başlayalım. Elçin Tapan kimdir ve Erel’le olan farklı yolculuğunuz nasıl başladı?

Ben Doktor Elçin Tapan, mühendis bir baba, öğretmen bir annenin çocuğuyum. Ben orta ve lise eğitimimi Ankara Kolejin’de tamamladıktan sonra Ortadoğu Teknik Üniversitesi’e girdim okuldan sonra sınıf arkadaşımla evlendim beraberce Hollanda’ya gittik. Orada master doktora çalışmaları yaptık eğitimimize devam ettik. Yani biz ailecek eğitimin, okumanın çok değerli ve gerekli olduğuna inanan bir çiftiz. Biz çocuk çok seviyoruz, insan seviyoruz. Bizim üç çocuğumuz var: iki oğlumuz ve bir kızımız. Eran ve Ela’dan sonra ve bir çocuğumuz daha olsun istedik ve Erelimiz ile buluştuk. Çocuklarımından en küçüğü kitabımızın kahramanı, gönlümüzün kuşu down sendromlu Erelimiz.

Eşimin görevi nedeniyle Mersin’e gitmemiz gerekti. Olay Erel’in sık sık hastalanmasıyla başladı. Doktora götürüyoruz gerekli ilaçları alıyoruz, iğnelerini yaptırıyoruz eve geliyoruz bir müddet sonra Erel tekrar hastalanıyor. Mersin her zaman olduğu gibi çok sıcak, öyle bir mevsimde Erel’in üşütmesi mümkün değil. Doktor ziyaretlerimizin birisinde doktorlardan biri “farkındasınız değil mi bu çocuğun adalelerin zayıf zaman içinde sizi üzebilir ona bol bol havuç suyu içerin” dedi. Bizi meraklandıran tatmin etmeyen ne yapacağımızı bilemediğimiz bir soruyla evimize döndük. “Adeleleri zayıf nedir?”, “zaman içinde size üzebilir ne anlama geliyor? diyerek olayın peşine düştük. Birçok doktora gittik doktorların birisi diyor ki “hiçbir şeyi yok”, diğeri diyor ki “bir şeyler olabilir”, bir başkası “diplomamı yırtarım ki bir şeyi yok” diyor. Bu çelişkili ifadeler Erel’in rahatsızlığının adını koymak için İstanbul’a gitmemize yol açtı. Tabii bu bahsettiğim 40 küsür yıl öncesinden bahsediyorum yani bugünden bahsetmiyorum, bugünden o günlerin arasında çok büyük farklılık var.

Erel’e down sendromu teşhisi nasıl konuldu?

İstanbul’a geldik boynundan kan alındı ondan sonra da gene bizi tatmin etmeyen bir cevapla karşılaştık. Erel’de ne varın cevabı yok. “Bir şeyler var ama ne var?”. O zaman anneler şöyle düşünüyorlar “eğer bir şey varsa aman geç kalmayayım”. “Çok geç kalmışsınız daha önce keşke şunları şunları yapsa idiniz” cümlesi çok rahatsız edici bir duygudur. Biz de zamanında müdahale etme düşüncesi ile yurt dışına gitmeye karar verdik. Çeşitli ziyaretler sonunda bir kış günü İsveç’te Karolinska Hastanesi’nin kapısını çaldık. Muayenelerden sonra doktor “çocuğunuzda down sendromu var” dedi. O zamana kadar hiç duymadığım bir ifade. “Nedir bu Down Sendromu?” dedim. “Gidin yarın gelin anlatacağım size” dedi. Bunun üzerine Erel ile evinde kaldığımız dostumuzun yanına geri döndük. Ben sabaha kadar uzun bir liste hazırladım: “Beni tanıyacak mı? Kendi kendine yetecek mi? Yürüyecek mi? Askere gidecek mi? Evlenecek mi? Beni tanıyacak mı?

Ertesi gün o kadar bilinmezlik çemberi içinde uzun bir liste ile hastaneye döndüm. Doktorumuza gözlerim yaşlı ağlayarak listemi okudum. Gençten bir doktor beni sabırla sonuna kadar dinledi. Ben soruların hepsine cevap beklerken; “ben sizin bu söylediklerinizi hiçbirine cevap vermeyeceğim çünkü dünyada 5 milyon downlu çocuk varsa sizin çocuğunuz 5 milyon 1. tip olacak. Yani hiç birisi birisine benzemeyecek. Bu şu demektir kendi özelliklerini kendi yapabildikleri ile yaşayacak, yapamadıklarıyla yaşayacak. Çocuğunuzu komşunuzun çocuğuyla veya bir başka down sendromlu ile mukayese etmek sizi yanıltır” dedi. “Peki ben ne yapacağım nasıl çocuğumun durumunu anlayabileceğim, ölçebileceğim?”. Doktor “yapacak bir tek şöyle bir yöntem var kendi çocuğunuzu gün be gün gözlemleyeceksiniz, dikkatle ona bakacaksınız, neler yapamıyor listeleyeceksiniz. Belirli aralıklarla o listeden hangilerini yapabilir hale geldiğine bakacaksınız ve bu sizin çocuğunuzun gelişme takvimi olacak” dedi.

Özellikle ilk yıllarda ne tür olumsuz deneyimlerle karşılaştınız?

O günün Türkiye’si çok enteresandır. Bilgi eksikliğinin fazla oluşu; bu konuların yasak olduğu; insanların böyle bir çocuğa sahip olmanın kendileri için ayıp bir utanç, saklanması gereken bir konu olduğu inancında olan insanların çoğunluk olduğu bir toplumdu. Hatta odaya kilitlediklerine dair bile bilgiler görüyoruz. Bu tip çocuklar o zamanda da vardı fakat ailelerin saklaması, çocuklara yaşam sunulmaması o zamanların acı tecrübeleridir.

Bir gün böyle etrafa bakıyorum, yollarda görebilir miyim diye. Bir baba ve yanında 20 yaşlarında olan oğlunun downlu olduğunu tahmin ederek hemen yanlarına gittim. Babanın omuzuna dokundum “oğlunuz mu?” der demez adam sinirlendi, tersleyerek cevap verdi. “Benim de öyle bir çocuğum var” deyince, adam da sakinleşti. Babaya “ne yapabiliyor?, ne yapamıyor?, siz ne yapıyorsunuz? diye sordum. Hiç unutulmayacak bir şey ve çok hatalı bir yaklaşımdır. Baba “Ah ah bu çocuklar öyle çocuklar ki zincirle dövüyorum gene istediğimi yaptıramıyorum” dedi. Düşünebiliyor musunuz benim ilk bilgim buydu. Ben böyle yıkılmış olarak başladım. Çocuğuma bir şey yaptırmanın zorluğunun ilk adımı; karamsar, üzücü, kapıları kapayan ifadesi ile bu adamcağız oldu.

Arkadaşımın çocuğu downlu değil ama başka bir engeli var. Arkadaşım bana telefon etti. “Orta okulda olan kızımın veli toplantısına gelip çocuklarımız hakkında bir konuşma yapmanı istiyorum” dedi. “Tabi gelirim” dedim. Okula gittim, “engel nedir?, engelli çocuk nedir?, kimlerin başına gelebilir? Onları anlamak nasıl olur, kişiye ne kazandırır, ne kaybettirir?” gibi soruları açıkladığım bir konuşma yaptım. Veliler ayaklara kalktılar alkışladılar ve çocuk okula kabul edildi düşüncesi ve duygusuyla eve döndüm. Çocuk bir hafta gitmiş, bir haftadan sonra veliler tekrar baskı yapmışlar “çocuk bizim çocuklarımızla aynı sınıfta bulunmasın” diye. Beni aradı teşekkür etti ama “Elçin Hanım yine başarılı olamadık” dedi. Bunu bir de şöyle düşünün. Bu konuyla ilgili, bilgili ve duyarlı olmasını beklediğimiz zümrenin bu durumda olması, ek olarak toplumumuzun çeşitli grupları da öyle olduğu zaman zorluklar biraz fazlalaşıyor. Aileye sabır konusunda daha fazla görevler düşüyor.

Elçin Hanım peki bu yeni durumu kabullenme süreciniz nasıl oldu?

Böyle bir çocukla böyle karşı karşıya kaldığınız zaman herkesten çevrenizin size ilk yaklaşımları “kabullenmen lazım” oluyor. Bu ilk zamanlarda o durumda olan bir anneye vurulan en büyük tokattır. “Kabullenmen lazım evet kabullenmek lazım ama nasıl?”. Nasılını söylemeden neticeyi söylemek çaresizliğe iyice böyle bir tuz basmak gibidir. Nasıl kabulleneceğim onu söyleyen yok. Pekala nasıl kabullendiniz diyeceksiniz şimdi o da şöyle oldu. Ağırlıklı olarak kadınların olduğu bir toplantıda otururken birdenbire duygusallaşıp ağlamaya başladım. O zamana kadar kimseyle paylaşmamıştım birden ağlamaya başladım. Kalabalık bir grup herkes böyle şaşırdı niye ağlıyor bu hanım diye ve birden benim Downlu bir bir çocuğum var diye yüksek sesle bağırdım. Ortalıkta soğuk bir hava esti. Ben bu itiraftan sonra kabullenme olayının anahtarının bu olayı utanmadan çekinmeden herkesin yanında söylemekten geçtiğini o an hissetim ve öğrendim. Artık alakalı alakasız her yerde “benim downlu bir çocuğum var” dedim. Bazı yerlerde gereksiz yere söyledim ama söyledikçe rahatladım, söyledikçe rahatladım ve artık benim kabullenme olayım bitti ikinci aşama olarak “ne yapabilirim” başladı.

“Eğer bu kabullenme basamağını atlayamazsınız ne yapabilirim aşamasına geçemezsiniz, ne yapabilirim aşamasına geçemeyince de çocuğunuza bir şey veremezsiniz, kendinizi kurtaramazsınız. Ben herkese bunu söyledikten sonra Elçin devreden çıktı, Erel devreye girdi: “Ben Erel için ne yapabilirim” aşaması”

Anne, ne yapabilirim ne yapabilirim diye kendini bir anda böyle bir çocukla karşılaştığında savaş alanında buluyor. Üç savaş alanı var. Birincisi bahsettiğim “nasıl kabulleneceğim?”, ikincisi “çocuğuma ne yapacağım?”, üçüncüsü ise toplum.

Ne yapabilirim diye birçok yerlere müracat ettim. Burada bir şey yapılamadığını gördükten sonra “diğer yerlerde ne yapılıyor?”, “bu çocuklarla nasıl baş ediliyor?”, “bu çocuklar nasıl mutlu oluyor?” sorularını yanıtını bulmak adına en aşağı 10 ülke ziyaret ettim. Bir şey kaçırmayayım, keşke daha önce bilseydim yapsaydım belki daha iyi olurdu hikayesini yaşamamak için çocuğumu koltuğumun altına aldım dolaştım. Eksik olan bilgi dağarcığıma takviyelerde bulundum. Ve şunu da ifade etmek istiyorum bu çok önemli ‘’bu olay sadece annenin olayı değildir.’’ Sadece anneye bırakılırsa başarılı olmaz bu bir beraber mücadele, birliktelik olayıdır. Nedir bu beraberlik ve aktörleri kimlerdir? Anne, baba, kardeşler, dostlar, arkadaşlar, yakın çevreniz ve bunları aşarak toplumdur. Bir kişinin olayı olamaz mı, olur elbette ama başarısız olur. Birçok konuda netice alınamaz.

Doktorumuzun listesi doğrultusunda öncelikle biz Erel’i kendimizden ayrı engelli olarak görmemeye çalıştık. O bu ailenin bir bireyi ve bu ailede benim diğer çocuklarım ne yapıyorsa aynılarını Erel’e de yaptırmaya çalıştık. Yapamadı tabi ama yapabildiği kadar. Köy, kasaba, şehir nerde olursa olunsun diğer çocuklara sunulan bütün yaşam olanaklarının bu çocuklara da sunulmasından yanayım. Onlar kendilerine göre yapabiliyorlar, mutlaka yapabiliyorlar. Yapamaz edemezi denemeden katiyen arkasına sığınmayacaksınız. Her şeyi yapabiliyorlar esasen her şeyi anlıyorlar ama yapabilirlikleri sınırlı. Ama yapılacak çok şey var.

Erel’in zaman zaman davranışlarında farklılıklar var ama çocuklarım kardeşlerinden hiç utanmadılar. Arkadaşlarıyla tanıştırdılar zamanında kızım aldı üniversiteye götürdü anfide oturttu. Oğlum aldı Erel’i dansa götürdü, kendi kız arkadaşlarıyla tanıştırdı. Hep gurur duydular. Şimdi torunlarım da öyle fırsat buldukça dayılarından bahsediyorlar, dayılarıyla ilgili hikayeler anlatıyorlar, bunlar çok önemli.

Üçüncü aşama toplum

Erel’in yaşı geldiği zaman anaokuluna yazdırmak istedik. Müdüre hanımla konuştuk, “tabii” dedi hazırlık listesi verdi. Ertesi gün Erel ile yuvaya gittiğim zaman Müdire Hanım üzgün bir şekilde karşıladı ve “Elçin Hanım çok üzgünüm fakat bazı veliler kendi çocuklarının engelli bir çocukla aynı sınıfta, aynı okulda olmasını istemiyorlar; bu yüzden Erel’i kabul edemeyeceğiz” dedi. Bu paralı bir okul, Müdire Hanım kendine kalsa alacaktı fakat diğer velilerin dileklerini taleplerini alması üzüntülüydü. Ben Erel’i elinden tuttum hazırladım çanta elimde dönüşte Erel anne niye ağlıyorsun dediği zamana kadar ağladığımı bile fark etmeden tekrar eve döndük. Sonra başka okullara başvurduk ama ilk tokat oradan gelmişti.

Kızım “23 Nisan’da Erel’i de götürmek istiyorum” dedi. Bahçede oturdukları masanın yanındaki masada Erel’in davranışlarından rahatsız olan demeyeceğim onlar da çocuk Erel ile dalga geçmişler. Öğretmen gelmiş ne oldu niye ağlıyorsun kızım? demiş. Ela da “kardeşim ile dalga geçiyorlar” demiş. Öğretmenin tepkisi ise “getirmeseydin kızım sen de” oldu. Orada öğretmene çok önemli vazifeler düşüyordu Ela’ya “getirmeseydin” yerine “iyi ki getirmişsin” deyip diğer çocuklarla birazcık anlayabilecekleri lisanda tatlıca konuşması gerekirdi. Bu da Ela’nın hayatında hiç unutmadığı acı anılardan bir tanesi.

Bu süreçlerde anneleri yalnız hissettirmemek lazım. Çevredekiler kim olursa olsun anneye “biz seninle beraberiz, biz bunu yapacağız” demek gerek. O beraberlik duygusunu anneye aşılamak lazım. Yaşam şartlarından dolayı baba biraz uzakta oluyor. Sabah kalkıyor akşam geliyor. Burada yine anneye vazife düşüyor. Anne olayı, çocuğunu problemini nasıl lanse ederse babaya ve diğer çocuklara ve inanın çevrede o şekilde tepki veriyor.  Babası Erel ile çok şey yaptı, gitti, geldi, her zaman için yolumuzu açtı, yanımızda oldu. Yoksa yalnız hissedecektim. Yalnızlık bu olayda çok zor.

Erel Bey’in hayat algısı, iş algısı, beklentileri, istekleri de biraz farklı sanırım. Bize onun hayatına, hayata bakışına ilişkin örnekler anlatabilir misiniz?

Erel çok güzel ödüllü yüzer, çok güzel kayar. Uludağ’da kayıyoruz ben düşüyorum o diğer dağdan bağırıyor bana, “anne dur kurtarmaya geliyorum” diye. Merdivenlerden atlayarak bisiklete biner, karete yapar, dans eder. Atatürk”ü çok seviyor. Anıtkabiri birkaç kez ziyaret etmişliği var. Arka sokakları hiç kaçırmaz. Oyuncuların hepsinin ismini bilir. Mesut nasıl gülüyor dersen hemen nasıl güldüğünü gösterir. Dizide biri yaralandığında çok üzülüyor.

Erel aşık oluyor sık sık. Güzel kızları çok seviyor, güzeli çok iyi ayırt ediyor. Ve sevdiği kişiye gelinlik alacak. Arabayla geçerken bütün gelinlik vitrinlerini o görüyor gösteriyor “burada da var” diye. Aşık oluyor aşık olduğuna her dışarı gidip gelişinde ufacık bir şey de olsa getiriyor. Çiçek getiriyor, hatta bir lokantada yediği pirzolanın kemiğini bile sarıp getirebiliyor. Ayrı bir eve taşınmak istiyor. Yanında sevgilisi ve bir de yanan bir şöminesi olacakmış. Polis olmak istiyor polisleri çok seviyor. Evimizin karşısında polis moral eğitim merkezi var. Gittik onlarla konuştuk. Bütün mahallede herkes Erel”i çok iyi tanıyor ve seviyorlar. Polisler onu kadar çok sevdiler ki polisler polis formasından ona da diktirdiler. Onu da giyiyor arada, onlarla beraber kendini polis gibi hissediyor.

Son zamanlarda birçok işte çalışıyordu, mesela bir çiçekçide çiçekleri buket hale getiriyor, grupluyor. Bir düğme fabrikasında düğmeleri renklerine göre grupluyor. O kadar titiz ve düzgün olduğunu bize o öğretti. Müdür geliyor bir grup ayrılmış “bu niçin ayrıldı” diyor. “Onların kenarlarında çatlaklar var” diyor. Onu da kendiliğinden fark edip ayırmış. Erel bir şişe kutulama şirketinde çalıştı. Müdür bana “evvela 10 kutuya 10 şişe yaparken sonra 30 sonra 60’a çıktı hiçbir engeli olmayan kişi bu ciddiyetle çalışmadı çünkü hiç dalga geçmiyor öğlene kadar çalışıyor. Öğlen sonra kartıyla yemeğini yiyor geliyor yerine oturuyor. Diğerleri bir fırsat bulunca konuşuyor. Ama Erel öyle değil vazifesi bu ise işine odaklanıyor” dedi

Hollanda’da dar bir sokakta bir Restoranda yemek yiyoruz. Erel yemek yedi dışarı fırladı. Bir süre sonra bir bağırma çağırma sesleri duyduk. Polisler bağırıyor. Erkek çocuk tabancalara meraklı oyuncak tabancası ile oynarken karşı taraftaki restoranda olan insanlar Erel’in oyuncak tabancasını gerçek zannedip polise haber vermişler. İnsanlar korkup yere çömelmiş. Polisler Erel’e kendi dillerinde “bırak o tabancayı” demişler. Tabi Erel anlamadığı için insanlara doğru oyuncak tabancayı doğrultmaya devam ediyor. Neredeyse polisler Erel’e ateş edecekler. Birkaç kişi geldi hemen dediler ki “sizin çocuğunuzla ilgili dışarıda bir olay var”. Benim hemen dışarı fırlamamla polislere “o engelli” diye bağırmam aynı saniyeler içerisinde oldu. Hem komik hem tehlikeli pek çok hikayelerimiz oldu bugüne kadar.

Siz hayatınızın önemli bir kısmını Erel Bey’in hayata ilişkin öğrenimlerine artırmaya adamışsınız. Peki bu süreçte Erel Bey’in size kazandırdıkları ve öğrettikleri neler oldu?

Erel bize insan olmayı, farkındalığı, göz ardı ettiğimiz çiçekleri, böcekleri, güzellikleri, çok normal zannettiğimiz, herkes için olur zannettiğimiz birçok şeyin şükür kadar değerli olduğunu hatırlattı. Sevgi kompartmanımızı genişletti. Üç tür sevgi varmış birincisi “çünkü sevgisi”, seni seviyorum çünkü… İkincisi “eğer sevgisi”, eğer beni seversen şunu alırım bir de “rağmen sevgisi” varmış her türlü eksiğine rağmen seni seviyor olmak. Bu çocuk bize rağmen türü sevgiyi hatırlattı. Biz Erel’i her türlü eksikliğe ve artısına rağmen çok sevdik ve seviyoruz.

Erel beni zaman zaman şikayet etmekten ay of demekten alıkoyuyor ve hem kendimi toparlamama neden oluyor. Allahın bu dünyaya baktığını Erel’i ben buraya yolluyacağım Erel’e kim en iyi bakar kim sever, sabrı gösterir diye baktı ve beni seçti diye düşünüyorum. Bu bana çok ayrıcalık hissi veriyor. Bana güç veriyor. Beni mutlu ediyor. Kendimi özel hissettiriyor. Çoğu anneler klasik ifadeler kara bahtım kör talihim ne yaptım da bu benim başıma geldi, ne günah işledim de Allah bana bu cezayı verdi bu bakış açısı da var. Eğer ona tutunsam yandım gittim. Ama öyle düşünmüyorum ben bunu bir ceza olarak değil ödül olarak düşünüyorum.

Erel Bey’in çevreye katkıları ve etkileri

Erel şişe kutulama işine ilk başladığı zaman Erel’e “geleceksin bu masaya oturacaksın, şu şişeyi buraya koyacaksın” diye iş tarifini yapmışlar. Sonra “öğlen gideceksin kartınla beraber yemek yiyeceksin” denmiş. Erel “ben bir şey istiyorum” demiş. Müdür “ne istiyorsun” demiş, “radyomu da getirebilir miyim” demiş. Müziğe çok meraklıydı. “Peki getir” demişler. Her sabah küçük radyosunu getiriyordu radyosunu koyuyor oturuyor, şişeleri kutuların içerisine yerleştiriyor. Öğlen gidip yemeğini yiyip geliyor. İyi söylendiği takdirde, herkesinde yaptığını gördüğü takdirde kurallara kaidelere uyuyor.

Erel’i tanıyan arkadaşlarımın hepsi Erel’e çok sempati duyuyorlar. Erel’in bazı söylemlerine bazı konuşmalarını kendi normal yaşamlarında kullanacak kadar seviyorlar. Arkadaşlarım bana Elçin Erel’i öyle güzel anlatıyorsun ki öyle güzel yaşatıyorsun ki biz neredeyse bizim de Erel gibi Down sendromlu çocuğumuz olsun diyesimiz geliyor diyorlar. O şekilde lanse edince onlarda haliyle bu güzel olayın bir parçası oluyorlar. Erel, duymak istemediği hoşuna gitmediği bir şey olduğu zaman, bize; “sağır oldum” derdi. Arkadaşlarım eşleriyle tartışma durumunda “sağır oldum” diyorlar. “Hem gülüyoruz hem de konu değişiyor” diyorlar. “Sağır oldum” bir çok arkadaşımızın evinde kullanılır oldu.

Annelere tavsiyeleriniz nedir?

Herkes kendini yapabildiklerini iyi yaptığı takdirde ilk adımlar atılmış olacaktır. Erel”i her şeye ortak ettik. “Erel evde kalsın biz gidelim” gibi bir durum asla olmadı. Diğer çocuklarıma ne yaptırdıysam ona da aynılarını yaptırdım. Yapabildikleri de oldu yapamadıkları da. Denemeden ne yapıp ne yapamamadıklarını bilemezsiniz. Erel herkesin yaptığını o da yapmak istiyordu. Erel’i Ankaraya gönderdik Erel’in tanımadığı birisini en arkaya oturttuk. Ama Erel tek başına otobüse bindi yerine oturdu mola yerinde indi içeceğini içti, tekrar bindi yerini buldu oturdu sorun çıkarmadan Ankaraya kadar gitti geldi.

Mesela Banyo yapıyor banyo yapmadan önce yatağına çorabının tekini sola tekini sağa koyuyor. Terliklerini ayakkabılarını önüne koyuyor. Bunları gözlemlemesem onun yapmasını beklemeden ben giydirsem yapabildiğini fark edemeyecektim. Her şeyi bir anlamda deneteceksiniz, gözlemleyeceksiniz ve tabii ki hepimiz için gerçek olan yapabildiklerini alkışlayacaksınız. Sırtını sıvazlayacaksınız ve onun duyacağı şekilde başkalarına anlatacaksınız. Bunlardan dolayı o kadar çok gururlanıyorlar ve o kadar çok şevkleniyorlar ki anlatamam size. Nasıl olsa fark etmez değil biz nasıl yaptığımız bir şeyi birisi farkedipte bahsederse mutlu olmuyor muyuz? Onun için alkışlayacaksınız sırtını sıvazlayacaksınız onu sevdiğinizi söyleceksiniz. Sevgi bir numaralı hazine. Çünkü onlar çok seviyorlar ve aynı sevgiyi sizde onlara göstereceksiniz. Karşılık almamak diye bir şey yok.

En önemli okul bu çocuklar için evdir.  Her kişi her obje bir eğitim aracıdır. Bardağı yere attım kırıldı. Bir parçasını aldım “bak kırılıyor” dedim ve artık kırık bardağa dokunmuyor. Erel’e bir şey öğretirken ilk önce kendim uyguluyorum rol model oluyorum, Erel’e gösteriyorum ve öğrenebilmesi için sürekli aynı beceriyi tekrar edip aklına yer ediyorum. Ama mutlaka alkış, mutlaka takdir, mutlaka yapılanın fark edildiğini ona fark ettirmek. Onun güzel bir şey yaptığını başkasıyla konuşurken, veya onunla konuşurken o olayı tekrara tekrar yapıyor ve senin gözüne içine bakıyor “bak yine yaptım” gibilerinden.

Çocuğunuzun durumunu çekinmeden herkese anlatın. Çok değişik ama anlattığım zaman çok sayıda “ben bunun böyle olduğunu bilmiyordum bundan sonra daha farklı bakacağım” diyen oluyor. Katıldığım toplantılarda bulunma amacımı ifade ederken “buradan ayrıldıktan sonra engellilik ile ilgili düşüncelerinize başka bir pencere açarsanız, bir engelliye rastladığınız zaman burada konuşulanları hatırlayarak ve onların dünyalarının zenginliği hakkında birazcık bilgili olarak yaklaşırsanız ben tum yorgunluğumu unutup kendimi mutlu hissedeceğim” diyorum. Gerçekten de öyle hissediyorum çünkü ben gerçekten “Mutlu Bir Down Annesiyim”…

Dilara Koç